26 oct. 2018

Florence Henry - L'enfermement

Si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste.
Stephen Shore

témoignage bouleversant sur l'autisme, de Florence Henry

Synopsis : Longtemps, Océane fut cette enfant recroquevillée sur elle-même, qui ne regardait personne et semblait compter les étoiles. 

Dès la maternelle, médecins et instituteurs sont formels : l'enfant est autiste, aucun espoir d'amélioration n'est à attendre. Révoltée, Florence déscolarise Océane et met toute sa vie entre parenthèses pour se consacrer à sa fille. Dix heures par jour, elle improvise des jeux, des consignes, des mises en scène. L'apprentissage devient acharnement. Mais bientôt, le miracle se produit : pour la première fois, Océane se met à rire. Elle renaît au monde... 

Pendant six ans, Florence va mener cette guerre totale et solitaire. Malgré les obstacles, les jugements, elle ne lâche rien, bouleversée par les progrès spectaculaires de sa fille. 

En septembre 2013, Océane réintègre enfin l'école. elle a douze ans. Brillante élève, elle prépare aujourd'hui son bac S et rêve de devenir astronome. 

Une formidable leçon de vie, d'amour et de courage.

------------------------------------------------------------ Informations ------------------------------------------------------------

Date de sortie : 30 août 2018 
Xo Editions - 256 pages
18.90 euros (broché) - 12.99 euros (ebook)
Source : Amazon (lien affilié)

------------------------------------------------------------ Mon avis -----------------------------------------------------------------

Océane est une enfant autiste. Ses parents se sont toujours battus pour qu'elle ait la vie la plus normale possible. Cependant, ils ont rapidement dû faire faire aux obstacles du quotidien, notamment l'école.

Ne pouvant évoluer dans un milieu où la différence d'Océane n'est pas prise en considération, sa Maman, Florence, décide de la déscolariser, malgré les réticences du corps professoral. Pour sa fille, elle met sa vie entre parenthèses. Chaque jour est un combat, et comme dans chaque combat, il y a des défaites, mais aussi de grandes victoires

Florence Henry m'a impressionnée. L'autisme reste un trouble neuro-développemental assez flou pour moi et la société en général, je pense. A travers ce témoignage, j'ai pu constater la difficulté du quotidien pour l'enfant, mais également pour les parents. Et je pense que c'est aussi à nous, parents, d'expliquer à nos enfants qu'un enfant autiste est un enfant, et que même s'il est différent, il a également le droit de profiter de son enfance. 

Florence Henry fait preuve d'un courage sans faille. N'hésitant pas à tenir tête au corps professoral et médical, elle va tout faire pour sa fille. Son acharnement a fait ses preuves, et c'est émouvant de lire les progrès réalisés. Ensemble, elles ne formeront plus qu'un, pour qu'Océane puisse grandir et s'épanouir. 

Alors oui, Florence Henry s'est isolée et n'a pas toujours pris en considération les explications et conseils de son entourage, oui, parfois elle a eu envie de baisser les bras, mais c'est bien connu : pour son enfant, on déplacerait des montagnes ! On ne peut juger sa façon de faire, ses propos, ses pensées, car on ne sait pas réellement ce que cette famille a vécu. 

Un passage m'a d'ailleurs émue aux larmes, lorsqu'Océane parle de sa petite sœur. Je l'ai d'ailleurs envoyé à ma propre sœur et vous le laisse ici car il mérite d'être lu, comme tout le livre.


Extrait de L'enfermement de Florence Henry, témoignage sur l'autisme et sur sa fille Océane, publié chez Xo éditions

Je souhaite à Océane une belle réussite scolaire et professionnelle et salue sa force ainsi que celle de ses parents, et de sa sœur. 

Merci encore à Mélanie et à Xo éditions de m'avoir adressée ce témoignage, qui mérite d'être connu aux yeux de tous ! 

------------------------------------------------------------ Les extraits retenus ---------------------------------------------------------

"Avec toi, Océane, j'ai appris que je pouvais repousser mes limites jour après jour, que l'impossible est une évidence très relative et circonstancielle, qu'un désastre peut vous donner des ailes après vous avoir écrasé [ ... ] que rien n'est tout à fait intolérable ni infaisable".

"Heureusement, très vite, une petite voix me répète que les épreuves sont des cadeaux pour grandir. J'ai appris la force du verbe, le pouvoir du mot vrai et la puissance de l'amour. Nous sommes nos seules limites, et le vide est un appel à avancer, à croire que l'on peut changer les choses".

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38 commentaires:

  1. Voilà un beau témoignage. Le genre de livre qui me plairait. Merci pour ce partage

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  2. Ce n'est bien sûr pas la même situation, mais lorsque je suis née, on m'a détectée une luxation sévère de la hanche.
    Lorsque mes parents ont vu le spécialliste quatre joursplus tard, il leur a balancé dans la figure que je ne marcherai jamais. Il les a même engueulé de ne pas m'avoir amenée plus tôt... J'avais quatre jours et mes parents ont juste suivi les consignes de la maternité qui avait pris le rendez-vous à l'hôpital...
    Comme Florence, ma Maman s'est investie de tout son être pour m'accompagner aux rendez-vous. Elle a arrêté de travailler pour être avec moi à chacune de mes opérations et pendant mes longues convalescences.
    Les médecins sont les professionnels mais, souvent, il manque d'empathie. Normal, ils n'ont pas le contexte émotionnel qui lie un enfant à ses parents.
    Peu importe le problème rencontré, les parents font tout ce qui est en leur pouvoir pour, au minimum, rendre la vie de leur enfant plus confortable. Et ils accomplissent des miracles !
    Au final, je n'ai pas une hanche comme tout le monde (je vais d'ailleurs être opérée prochainement), mais je marche et je n'ai jamais eu besoin d'appareillage pour ça.
    Je suis sûre que ce livre va me prendre aux tripes, et je vais de ce pas le commander.

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    1. Je te souhaite une belle lecture de celui-ci et bon courage par avance pour ta prochaine opération.
      Je suis d'accord avec toi, il y a encore un gros travail à faire sur le côté humain pour la médecine.
      Bises

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  3. oh lala c'est touchant et quel parcours de folie pour elle. Heureusement elle est bien suivie et tombée sur les bonnes personnes car c'est franchement souvent le parcours du combattant pour les parents d'autistes. J'ai une amie qui a un fils autiste et qui galère, elle a du arrêter de travailler pour prendre soin de lui et là son travail paie car il est scolarisé normalement. Une victoire !
    Elever un enfant dit différent c'est vraiment pas facile, déjà nous on galère avec nos enfants dis normaux...
    bisous

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    1. Malheureusement dès qu'on est différent on est vite mis de côté. C'est dommage car tout le monde devrait être complémentaire !
      Bisous

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  4. Rien qu'en lisant ces quelques passages, j'en ai les larmes aux yeux...
    Pas sûre d'être assez en forme en ce moment pour lire ce livre..
    Bonne journée

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    1. Merci pour ton retour Chloé.
      Bon dimanche

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  5. Hello, ce livre doit être poignant. D'ailleurs le passage que tu mentionnes est très touchant.

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  6. Bonjour,

    Waouh ce livre est bouleversant, c'est un mal de la société la différence on la regarde, la dévisage mais ne l'accepte pas alors qu'il suffirait d'arrêter de juger...

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    1. exactement. Si on nous expliquait comment ne pas commettre d'impair, cela serait tellement plus simple.

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  7. en voilà une belle leçon de vie. Comme quoi il ne faut pas se fier à un simple diagnostic. J'ai vraiment envie de lire ce livre, ayant un cursus en psychologie il me semble très intéressant
    Merci pour ce partage

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    1. il te parlera sûrement alors. Je ne peux que te le conseiller.

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  8. Coucou un livre très émouvant et qui ne manquerait pas de donner quelques leçons de vie

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  9. Hello, j'ai une copine blogueuse dont le fils est autiste, elle a écrit un livre-témoignage que j'ai acheté il est poignant, le combat d'une mère pour que son enfant vive le plus "normalement possible", si vous avez envie de le lire voici le lien https://www.amazon.fr/Matth%C3%A9o-chez-M%C3%A9galos-M%C3%A8re-Bleue/dp/2414254521
    (matthéo chez les mégalos de la mère bleue (ophélie bédu)
    A fred Ouistiti : ma fille a failli avoir une luxation de la hanche, elle avait un "jeu" je ne sais plus les termes exacts ça date de 25 ans ! elle a été prise à temps et a du porter une culotte d'abduction pendant 6 mois ! j'imagine ta maman qui se sentait sûrement responsable et face à l'empathie des soignants pas évident !
    sinon le handicap je "connais" puisque je suis atteinte du Syndrome Gilles de la Tourette et ce n'est pas toujours facile au quotidien. Ne ne voudrait pas que un de mes petits enfants en soit atteint ! (pas un l'est mais tout peut encore arriver)
    Merci elsa pour cette présentation

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    1. Responsable, je ne sais pas car je suis née comme ça, la luxation était déjà faite. Donc sûrement beaucoup d'injustice oui, c'est sûr mais elle fait tout ce qu'il fallait à partir du moment où elle en a eu connaissance.
      Après ça date de 40 ans, donc les techniques n'étaient pas les mêmes et la psychologie des médecins non plus...
      Niveau appareillage, avant la marche, j'ai été servie : culotte d'abduction, attelles et finalement opération. Mais ça a permis que je marche presque normalement. C'est l'usure qui fait que ma hanche, malgré tout mal positionnée, s'abime et me fait mal. Mais encore là, j'ai de la chance car on m'avait prédit une opération à 30 ans. J'ai gagné 11 ans et les techniques ont continué de s'améliorer.

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    2. oui j'ai vu après que tu as encore des soucis avec ta hanche. Ma fille a échappé de justesse à la luxation donc au platre et pire à l'opération ! on m'a dit que je suis pas grande donc mal positionnée dans mon ventre, donc je me sentais responsable. bisous et bon courage

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    3. Merci à toi pour ton retour et ton témoignage !

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  10. Je ne suis pas sûre que ce livre soit fait pour moi. Je n'aime pas trop les livres témoignages même si il m'arrive d'en lire mais quand ça touche les enfants, c'est au-dessus de mes forces et le passage que tu nous montres est waouh

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    1. j'ai mis du temps à le lire car j'avais du mal à m'en détacher. On me demande parfois comment je fais pour lire autant de témoignages, mais c'est un genre qui m'a toujours attirée, même si j'y pense pendant des jours et des jours après.

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  11. Hello, ayant une nièce autiste cette histoire me touche forcément ! Une belle lecture que j'aurais plaisir à découvrir!

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    1. Bonne lecture par avance alors Charlotte !

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  12. Pour nos enfants on déplacerait des montagnes. De plus en plus de livres parlentv de témoignages de parents dans leur combat quotidien concernant la maladie ou le handicap de leur enfant, ces livres sont durs souvent a découvrir, mais ça aide d'autres parents. La France a bcp de retard dans la prise en charge des handicaps en milieu scolaire et j'adorej que ça va s'améliorer. Car pour moi tous les enfants sont des êtres extraordinaires.

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    1. effectivement, ils peuvent être difficiles, mais sont nécessaires. Il faut que la France avance un peu dans les mentalités !

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  13. Personne dans mon entourage est autiste cependant j au déjà pu travailler auprès d eux. Je garde en moi ce souvenir, on apprends plus auprès d'eux qu eux auprès de nous...
    C est un livre que je lirais sûrement. Merci ce partage

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    1. C'est souvent ce que j'entends. Ils sont naturels et donnent beaucoup.
      bon week-end

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  14. Hello!
    Merci pour cette joloe découverte ! Ce n'est pas forcément mon genre de lecture mais tu l'as vraiment donné envie de le lire. C'est un beau témoignage et une histoire tellement touchante.
    Bises

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  15. Coucou :) Cette histoire doit vraiment être touchante mais pleine d'espoir, ce n'est pas du tout mon type de lecture (je suis plutôt policiers) car quand je lis j'ai besoin d'avoir une intrigue, mais malgré tout ce livre a l'air très beau !

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  16. Wahou, ecoutes je n'avais pas entendu parler de ce livre, et je pense que c'est une vraie leçon de vie. Il y a toujours des gens pour critiquer, pour voir le pire, pour donner un avis pessimiste. Cette femme a su dépasser tout ça et aujourd'hui elle a la plus belle des récompenses, sa fille a été re-scolarisée.
    L'autisme est une maladie difficile, et les gens stigmatisent les autistes comme des personnes dont on ne pourra rien tirer, au final ils sont tellement plus que nous, ils ont des capacités inestimables, cet ouvrage en est la preuve... merci pour ce partage

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    1. je suis bien d'accord. Ils sont natures, vrais, et quand ils donnent, ils donnent vraiment !

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  17. Coucou
    Lorsque j'avais été voir le film Monsieur-je-sais-tout, qui parle de l'autisme et notamment du syndrome d'Asperger, on avait eu la chance d'avoir une conférence ensuite. C'est ainsi que je me suis rendue compte combien l'autisme était encore parfois diagnostiqué trop tardivement, mais surtout de constater que la prise en charge est encore très loin d'être efficace. Alors forcément, si les parents baissent les bras, l'enfant aura peu de chance de pouvoir évoluer.
    D'où l'importance de ces témoignages qui peuvent apportent de la force aux parents ayant un enfant autisme.
    Bisous

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    1. je me souviens de ton article. J'avais d'ailleurs noté le film dans ma liste à voir un jour (à la retraite peut être, quand j'aurai enfin du temps ^^). Chaque témoignage compte. il faut que les choses avancent enfin !
      Bisous

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  18. Coucou ma belle !
    C'est un livre que je lirais merci pour cette jolie découverte. Cette maladie est toujours floue pour moi aussi et c'est important de comprendre. Des Bizoux

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    1. On est très mal renseigné et c'est fort dommage. Je pense à mes filles et je me dis comment leur expliquer si elles sont amenées à rencontrer une personne autiste ? Je refuse que mes enfants aient un comportement irrespectueux et inadaptés, car malheureusement, dès que l'on est différent, on est trop vite exclu.
      Bisous Audrey et merci d'être passée chez moi, ça me fait super plaisir !

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